Distilbène : combien de femmes en danger ?

"Votre mère a-t-elle pris du distilbène pendant sa grossesse ?"… Sophie, après trois fausses couches ne sait que répondre. Pourtant ce produit prescrit jusqu’en 1977 a provoqué des malformations gynécologiques et des cancers chez les enfants des femmes traitées. Alors que se déroule le premier procès sur le sujet, Bernard Kouchner annonce des mesures en faveur des femmes exposées.


Prescrit contre les fausses couches à des millions de femmes dans le monde depuis 1948, le distilbène a été interdit aux femmes enceintes aux Etats-Unis en 1971. Ce n’est qu’en 1977 que cette même décision est prise en France. Six ans pour traverser l’Atlantique…


Des répercussions dramatiques au-delà de 2010

Découverte en 1938 par un chimiste anglais, le diéthylstilbestrol (DES) allait passer de l’anonymat à la prescription de masse en seulement dix ans. Durant ce délai, aucune étude scientifique n’a démontré une quelconque efficacité. Bien au contraire dès 1953, la première étude effectuée par le scientifique Dieckman conclut à une totale inefficacité du produit. Mais il en fallait bien plus pour enrayer l'essor du Distilbène (nom commercial) qui atteint l’Europe, où il connaît un franc succès1.


Entre 1950 et 1976, on estime que près de 160 000 femmes ont été traitées par DES pendant leur grossesse. "On peut évaluer ainsi que 80 000 filles et autant de garçons âgés aujourd’hui de 25 à 50 ans ont été exposés in utero. Le pic de prescription de cette molécule se situant autour des années 1970. Les derniers patients exposés auront quarante ans en 2016 !" précise Anne Levadou, présidente de l’association Réseau DES.


Les "filles DES" plus exposées

Après de nombreuses années de silence, il est aujourd’hui clairement établi que l’exposition in utero au distilbène peut provoquer des atteintes de l’appareil génital des femmes. Les malformations qui en résultent ont des conséquences dramatiques sur la reproduction. Les femmes ne peuvent généralement pas mener leur grossesse à terme ou ont des bébés prématurés. Les risques de cancer du vagin2 et du col de l’utérus sont également plus importants


Pour les hommes, cette exposition in utero peut entraîner l’apparition de kystes au niveau de l’épididyme (longs canaux assurant le stockage des spermatozoïdes nouvellement formés), des anomalies des testicules et de la position du méat urinaire. Un risque de cancer des testicules a également été noté mais reste controversé.

Toutes ces données ont conduit à préconiser chez la femme un suivi médical sur le plan gynécologique, pour le dépistage du cancer du col, et lors d’une grossesse.


Les "petits fils DES" également exposées ?

Malgré les nombreuses années de recul, de nombreux mystères demeurent quant au mécanisme et aux conséquences de l’exposition in utero de ce produit. "Il semble qu’à ce jour les conséquences de cette exposition demeurent encore méconnues par une partie du corps médical. Ainsi très peu d’effets indésirables liés à une exposition au distilbene in utero ont été notifiés au Système National de Pharmacovigilance" déplore le Ministre de la Santé lors d’un bilan sur sécurité sanitaire et santé publique, le 9 avril 2002.


Une nouvelle étude néerlandaise suggère que les fils des femmes exposées au DES in utero, ("les petits fils DES" si l’on peut dire) présentent plus d’anomalies de l’appareil urinaire appelées hypospadias. Chez les victimes, l’orifice externe ou méat urétral est positionné sur la face inférieure de la verge voire au niveau du scrotum. Selon l’équipe du Pr. Helen Klip de l’Institut néerlandais du cancer, le risque de malformations serait vingt fois supérieur à la normale. Néanmoins, bien que l’étude porte sur un échantillon de 8 934 fils nés de 16284 mères ayant des problèmes de fertilité, seuls 205 ont été exposées in utero au DES. Seule une douzaine de cas de malformations a ainsi pu être recensée. "Notre conseil scientifique a souligné que l’échantillon restait limité. Mais il existe un registre néerlandais de plus de 20 000 filles DES. On peut justement espérer que de plus larges études feront prochainement la lumière sur le sujet. De tels registres n’existent pas en France" précise Anne Levadou de l’Association réseau D.E.S. France


Des mesures en faveur des victimes

Face au manque d’information du grand public et du corps médical, le réseau DES rencontrait l’Agence Française de sécurité sanitaire des produits de santé (Afssaps) en septembre 2001. "A l’issue de cette réunion, il a été considéré qu’une nouvelle information des professionnels de santé et du public sur les modalités de dépistage et de prise en charge des patients était nécessaire. Cette information est actuellement en cours de rédaction à l’Afssaps et sera revue par les experts et l’Association Réseau DES France" précise Bernard Kouchner.


Le Ministre a, par ailleurs, ajouté "qu’il a été constaté que la prise en charge des femmes exposées in utero au DES, reste souvent inappropriée, en particulier lors de leur grossesse". Il a ainsi saisi le directeur général de l’Agence Nationale d’Accréditation en Santé (ANAES) pour que soient élaborées des recommandations de bonnes pratiques en la matière. Ces travaux devront faire la lumière sur l’hystéroplastie d’agrandissement, technique qui vise à corriger les particularités de l’utérus des filles DES.


Anne Levadou pense que "cette démarche est louable et nécessaire, néanmoins on sait que la tenue d’une conférence de consensus peut parfois prendre du temps. Notre conseil scientifique se réunira dès septembre prochain pour faire le point sur les pratiques de prise en charge des filles DES pendant la grossesse".

David Bême

Source doctissimo


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